¿Por qué dos años?

Siempre nos hemos preguntado el por qué de esos dos años de retraso curricular para un diagnóstico de dislexia… y nunca hemos encontrado una contestación lógica. Esa obsoleta acotación en la definición de dislexia (que por cierto no figura en las definiciones de dislexia más importantes al uso), se encuentra abandonada hace ya mucho tiempo en los diferentes países de nuestro entorno. Pero ya sabemos ¡España es diferente!



En la reciente publicación de la ORDEN de 13 de diciembre de 2010, por la que se regula la atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo en la Comunidad Autónoma de Canarias, leemos en el anexo I referente a las Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA), y en concreto a la dislexia: Un alumno o alumna se identifica con las “Dificultades específicas de aprendizaje en lectura o dislexia” cuando muestra los siguientes indicadores: una competencia curricular en lectura con un retraso de dos cursos, al menos, respecto al nivel que le correspondería por su edad cronológica, además de problemas asociados a la adquisición de la ortografía y al deletreo (...)
Resulta llamativo que la orden remita a los criterios de identificación expuestos en el “Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales” (DSM-IV) de la Asociación Americana de Psiquiatría en la última versión que se publique, para los Trastorno generalizados del desarrollo o los Trastornos graves de conducta, y no para las DEA, para las que no hace referencia concreta alguna a los dos años.
¿Por qué dos cursos?
El problema que surge de todo esto es, ¿qué hacemos mientras tanto? ¿esperamos tranquilamente dos años para obtener un diagnóstico? Y si después de esperar tranquilamente, la habilidad del niño/a hace que el retraso sea tan sólo de 1 y ½ curso? ¡Qué cabrón/a de niño/a que nos jode el diagnóstico!
No sé vosotros, pero el símil que se nos ocurre es como si dos niños, echando una carrera, uno normal y otro cojo, al cojo le diéramos una desventaja de medio minuto (o dos, por aquello de los dos cursos). Si se trata de una dificultad, cómo podemos esperar que, después de dos años, además, sea capaz de recuperar el tiempo perdido.
Como procedemos del mundo de la medicina, no podemos entender ese no hacer nada. Vale que la dislexia no es una enfermedad, y nos disgusta el uso de la terminología médica cuando nos referimos a ella. Términos como diagnóstico, tratamiento, trastorno (que no lo es), están tomados del argot médico para referirnos a detección, intervención o desventaja. Sin embargo, utilizamos de la medicina la terminología, pero no el gran sentido común de esta: la prevención.
El problema de todo esto es que muchos profesores necesitan de adaptaciones curriculares no significativas para la atención en el aula de estos niños/as. Pero para ello, necesitan que los equipos de orientación hagan diagnósticos de dislexia a estos chavales. Si el desfase curricular no es de dos años, olvidaros, no hay dislexia. Uno de los argumentos que se barajan habitualmente por los propios equipos de orientación es el de que no se puede poner etiquetas a los niños/as. De esa manera, no se le etiqueta de dislexia, pero en la práctica se le etiqueta de algo peor, de vago o de torpe.
¿Por qué tanto miedo a equivocarnos con un diagnóstico de dislexia que a lo mejor no lo es? ¿Tan grave resulta decir que alguien es disléxico y favorecerse de una intervención aunque luego resulte no serlo? La experiencia nos muestra que es peor no hacer nada.



En su célebre trabajo Evidence That Dyslexia May Represent the Lower Tail of a Normal Distribution of Reading Ability (N Engl J Med 1992; 326:145-150), Shaywitz et al. mostraron como las Dificultades de lectura, incluyendo la dislexia, se producen como parte de un continuo que incluye también la capacidad de lectura normal. La dislexia no es un fenómeno de todo o nada, al igual que la hipertensión, se produce en grados. La variabilidad inherente en el diagnóstico de la dislexia puede cuantificarse y predecirse con el uso de un modelo de distribución normal.
Han transcurrido casi 20 años desde la publicación de este artículo que forma parte del estudio de cohortes del Connecticut Longitudinal Study y en España seguimos aferrándonos a los tristemente famosos dos años de retraso curricular. ¡Qué pena!

El pelotón de los lentos

La capacidad lectora de una población determinada se ajusta a una distribución normal o campana de Gauss, al igual que otros muchos fenómenos, como la tensión arterial, las cifras de glucemia, el peso o la estatura, por citar algunos ejemplos. Es lo que se denomina un modelo continuo, que es perfectamente válido para explicar tanto la habilidad para la lectura, en general, como la dislexia en particular, como bien nos explica e ilustra Artigas en su célebre Quince cuestiones básicas sobre la dislexia.



Si nos fijamos en la zona izquierda de la imagen, donde estarían representados los que tienen una mala capacidad lectora, encontraríamos un amplio grupo que llamaremos cariñosamente el pelotón de los lentos y que estaría integrado por los que se han incorporado tarde al sistema educativo, los que llevan un cierto retraso madurativo, los que padecen una enfermedad pedagógica (distichia), los que son abandonados a su suerte por los padres (disparentia), los vagos (que también los hay) y, por supuesto, los disléxicos. Si realizásemos un cribado de toda esta amalgama y separásemos a los disléxicos del resto, nos encontraríamos con que la dislexia sigue mostrando una distribución continua, es decir, en términos de Shaywitz et al.: la dislexia no es un fenómeno del todo o nada (Evidence that dyslexia may represent the lower tail of a normal distribution in reading ability, N Engl J Med 1992; 326:145-50). Establecer el punto de corte en el cual se es o no disléxico es muy complicado y depende de la definición que usemos. Nuestro sistema educativo añade una traba importante a todo esto: el desfase curricular de dos años. Esto significa que, durante dos años, no se hace absolutamente nada a la espera de que si se trata de un retraso del desarrollo madurativo, este se resuelva de forma espontánea. La paradoja que se establece con este proceder es que no se hace absolutamente nada para tener un diagnóstico de dislexia fetén, en los casos a los que se llega, para luego intentar recuperar el tiempo perdido. ¿No sería más fácil intervenir desde el principio en ese pelotón de los lentos sin esperar a tratar de remediar las penosas consecuencias del fracaso escolar al que quedan abocados muchos de sus integrantes? Desde un punto de vista médico, sabemos que es más importante tratar a toda la población con tensión arterial elevada que esperar a tratar sus consecuencias. Es lo que se llama prevención primaria. ¿No se puede hacer lo mismo con la mala capacidad lectora?