Una carta a mi maestro

El cerebro no es un vaso por llenar, sino una lámpara por encender

Plutarco

El Centro Yale para la Dislexia y la Creatividad (YDCC) ha lanzado un anuncio para concienciar a la gente en la dislexia y apoyar a los educadores así como a los estudiantes con dislexia y sus familias. La campaña se titula "Una carta a mi maestro" y está dirigida al profesorado que son los que tienen la oportunidad inicial para identificar e intervenir en la dislexia. Los doctores Sally y Bennett Shaywitz, a quienes hemos hecho referencia en este blog en muchas ocasiones, co-directores del YCDC, son los promotores de este proyecto dirigido por Roger Ross Williams, disléxico y ganador del Óscar al mejor documental en 2010 por Music by Prudence.

El anuncio se basa en la historia de Patrick Whaley, un joven empresario cuya dislexia fue descubierta por su maestra de secundaria, la señora Wanda Bennewitz. Patrick le escribe una carta de agradecimiento y el emotivo reencuentro es recogido en la historia.

El avance del conocimiento científico de las Dificultades de Aprendizaje ha sido considerable en los últimos años, pero ese avance ha calado poco en la sociedad. Acercar ese conocimiento a la gente de a pie es algo que viene haciéndose desde hace algún tiempo a través de iniciativas como la del IWORDD (International Workshop On Reading and Developmental Dyslexia) en 2013: De la Teoría a la Práctica.

Ahora el YCDC apuesta por concienciar al profesorado del papel tan importante que juega en la detección precoz de las Dificultades de Aprendizaje para una intervención temprana que evite la enorme brecha que se abre y que conduce con excesiva frecuencia al fracaso escolar.

Como estamos interesados en la percepción que se tiene acerca del tema, hemos creado una pequeña encuesta de diez breves preguntas que, de forma anónima, nos permitirán tener una mayor información respecto a nuestro propio sistema educativo. Tu participación es importante y los resultados serán publicados en un futuro en este mismo blog.

Te animamos a participar, solo te llevará unos minutos: ¿Qué sabes sobre la dislexia?

And the winner is...

El próximo domingo día 20 de noviembre, hacia el filo de la medianoche, tendremos la certeza de cuál será el resultado de las Elecciones Generales en España. Utilizando la fórmula cinematográfica empleada en la ceremonia de la entrega de los Óscar de Hollywood, y que titula esta entrada, sabremos en manos de qué partido político recaerá la difícil papeleta de poner orden en este caos en el que nos encontramos inmersos. Sea quien sea, no le arrendamos la ganancia.
Pero como hasta el domingo aún faltan unos días y no tenemos intención de hacer campaña electoral por nadie, como ya hemos previamente anunciado y, además, hoy es jueves, la dislexia es lo que más nos interesa. Por ello, hemos pensado proclamar:

And the winner is...



Nola Firth y Erica Frydenberg por el libro recientemente presentado Success and Dyslexia: Sessions for coping in the upper primary years (ACER Press, 2011). Aunque el título no nos entusiasme demasiado (El éxito y la dislexia: Sesiones para hacer frente a los primeros años), Success and Dyslexia esboza una intervención psicológica breve y estructurada derivada de la terapia cognitivo-conductual para ayudar a los estudiantes con dislexia, como ha escrito Antonia Canaris. El libro viene acompañado de un DVD a modo de una introducción fácil de usar y divertido, que puede resultar muy útil para los padres.
Lo peor de todo el precio: 49,95 $. Y es que como hemos dicho en muchas ocasiones: la dislexia resulta cara.
Más asequible (24,95 $, nuevo) y recomendable, resulta Overcoming Dyslexia: A New and Complete Science-Based Program for Reading Problems at Any Level (Knopf, 2003), de Sally Shaywitz, a quien hemos hecho referencia en varias ocasiones.



Y, entre tanto, a esperar al domingo 20-N.

Quién es quién

Ante la ausencia de noticias relevantes por el momento en relación con la dislexia, hemos retomado algo que habíamos anunciado con anterioridad. Desde este blog, así como desde Noticias - Dislexia, llevamos a cabo una divulgación de los avances científicos más novedosos en relación a esta desventaja. Hemos citado a muchos autores y a sus respectivos trabajos, ahora hemos decidido ponerles cara y contaros algunas cosas de estas personas que llevan a cabo un trabajo serio y riguroso en el campo de las Dificultades de Aprendizaje (DA).

Sally Shaywitz
Es Co-Directora del Yale Center for Dyslexia and Creativity, de la Yale University School of Medicine y, junto a su marido, el Dr. Bennett Shaywitz, uno de los autores más prolíficos en las DA en general y en la dislexia en particular. Su trabajo se ha basado fundamentalmente en la búsqueda de un modelo teórico para comprender la dislexia, así como en los estudios epidemiológicos y neurobiológicos de esta entidad. No en vano es Directora del Connecticut Longitudinal Study un estudio de cohortes que realiza un seguimiento de la escolarización de niños desde 1983.
Es autora (o co-autora) de más de 200 artículos científicos y capítulos de libros, incluyendo el best-seller Overcoming Dyslexia: A New and Complete Science-Based Program for Reading Problems at Any Level (Knopf, 2003) y miembro (o quizás deberíamos decir miembra en referencia a nuestra ex-ministra de Igualdad Bibiana Aido) del Institute of Medicine of the National Academy of Sciences.
Uno de sus últimos relevantes artículos publicados es Uncoupling of reading and IQ over time: empirical evidence for a definition of dyslexia (Psychol Sci. 2010; 21:93-101), en el que cuestionan el papel del CI en la dislexia.




(Sally Shaywitz y su marido Bennett Shaywitz)

Frank Ramus
Es investigador del CNRS (Centre Netional de la Recherche Scientifique) en el Laboratoire de Sciences Cognitives et Psycholinguistique, Department of Cognitive Studies, en París. Su curriculum no es tan extenso pero ello se debe a que es uno de los investigadores más jóvenes en el panorama internacional (39 años). Su campo de investigación es la adquisición del lenguaje en los niños y los trastornos relacionados con ello: dislexia del desarrollo, TEL (trastorno específico del lenguaje) y autismo, principalmente.
Su artículo Neurobiology of dyslexia: A reinterpretation of the data (Trends in Neurosciences 2004; 27:720-726), es en el que está inspirado nuestra presentación sobre ¿Qué es la dislexia? utilizando simpáticas hormigas.



Albert Galaburda
Junto a Glenn Rosen, ambos del Dyslexia Research Lab del Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston, describió las ectopias (microgirias) neuronales en los cerebros de personas con dislexia. Más de 130 artículos en revistas científicas avalan su curriculum, así como el ser miembro del comité editorial de revistas como Dyslexia, Cognition, Journal of Learning Disabilities, Neuroimage o Brain & Cognition, por citar algunas.




(Albert Galaburda y Glenn Rosen)

Uta Frith
Nacida en la Alemania nazi, la doctora Frith trabaja en el Institute of Cognitive Neuroscience del University College London y es experta en autismo y dislexia. Su libro Autism: Explaining the Enigma (Blackwell Publishing 1989; 2ª ed. 2003) es un clásico en los denominados trastornos del espectro autista. Una anécdota, hace unos años, en la sala de espera de un consultorio local, nos encontramos dicho libro en español (Alianza Editorial, 1993). Durante unos meses estuvo en administración por si lo reclamaba su dueño/a. En vista de que no fue así, nos acabamos quedando con el libro. No cabe duda, la dislexia nos persigue.
La página personal de la Dra. Frith es una de las más originales y hermosas que hemos consultado.



Stanislas Dehaene
Es Director del INSERM-CEA Cognitive Neuroimaging Unit y Profesor del Collège de France. Con más de 200 publicaciones en revistas científicas y capítulos de libro, Dehaene es una eminencia internacional en lo que se denomina cognición numérica y una de las DA menos conocidas, la discalculia. Citado en este blog a propósito de su libro más famoso Les neurones de la lecture (Paris: Odile Jacob, 2007) o Reading in the brain (New York: Penguin, 2009), es una lectura obligada para entender mejor el proceso lector en el cerebro.
Además es miembro del comité editorial de revistas como Science, PLOS Biology y Neuroimage.
Con Gibrat, es autor de dos documentales, uno de ellos Dans le secret de nos émotions ha sido galardonado con varios premios de Festivales de Cine Científico.



Maryanne Wolf
Es directora del Center for Reading and Language Research de la Tufts University, donde ella es Profesora Asociada en Desarrollo Infantil. Es autora del libro Proust and the Squid, del que hemos hablado en alguna ocasión. En español el libro se titula Cómo aprendemos a leer (Ediciones B, 2008).
Wolf es uno de los principales defensores de la Hipótesis del Doble Déficit en la dislexia: The question of naming-speed deficits in developmental reading disability: An introduction to the Double-Deficit Hypothesis (Journal of Learning Disabilities, 2000; 33: 322-324).



Russell Barkley
Con más de 200 artículos y capítulos de libro, el Dr. Barkley es una autoridad mundial en TDA. Es profesor en el Departmento de Psiquiatría del SUNY Upstate Medical University, Syracuse. Tuvimos oportunidad de escuchar su disertación sobre el TDAH como un trastorno de las funciones ejecutivas en el II Congreso Nacional de TDAH (Madrid, 2008).



Hay muchos más, obviamente. De unos hemos hablado ya (Grigorenko, por ejemplo) y de otros hablaremos pronto (Pennington, a propósito del déficit múltiple en la dislexia), pero para muestra vale un botón. Además, nos queda quién es quién en España.

¿Por qué dos años?

Siempre nos hemos preguntado el por qué de esos dos años de retraso curricular para un diagnóstico de dislexia… y nunca hemos encontrado una contestación lógica. Esa obsoleta acotación en la definición de dislexia (que por cierto no figura en las definiciones de dislexia más importantes al uso), se encuentra abandonada hace ya mucho tiempo en los diferentes países de nuestro entorno. Pero ya sabemos ¡España es diferente!



En la reciente publicación de la ORDEN de 13 de diciembre de 2010, por la que se regula la atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo en la Comunidad Autónoma de Canarias, leemos en el anexo I referente a las Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA), y en concreto a la dislexia: Un alumno o alumna se identifica con las “Dificultades específicas de aprendizaje en lectura o dislexia” cuando muestra los siguientes indicadores: una competencia curricular en lectura con un retraso de dos cursos, al menos, respecto al nivel que le correspondería por su edad cronológica, además de problemas asociados a la adquisición de la ortografía y al deletreo (...)
Resulta llamativo que la orden remita a los criterios de identificación expuestos en el “Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales” (DSM-IV) de la Asociación Americana de Psiquiatría en la última versión que se publique, para los Trastorno generalizados del desarrollo o los Trastornos graves de conducta, y no para las DEA, para las que no hace referencia concreta alguna a los dos años.
¿Por qué dos cursos?
El problema que surge de todo esto es, ¿qué hacemos mientras tanto? ¿esperamos tranquilamente dos años para obtener un diagnóstico? Y si después de esperar tranquilamente, la habilidad del niño/a hace que el retraso sea tan sólo de 1 y ½ curso? ¡Qué cabrón/a de niño/a que nos jode el diagnóstico!
No sé vosotros, pero el símil que se nos ocurre es como si dos niños, echando una carrera, uno normal y otro cojo, al cojo le diéramos una desventaja de medio minuto (o dos, por aquello de los dos cursos). Si se trata de una dificultad, cómo podemos esperar que, después de dos años, además, sea capaz de recuperar el tiempo perdido.
Como procedemos del mundo de la medicina, no podemos entender ese no hacer nada. Vale que la dislexia no es una enfermedad, y nos disgusta el uso de la terminología médica cuando nos referimos a ella. Términos como diagnóstico, tratamiento, trastorno (que no lo es), están tomados del argot médico para referirnos a detección, intervención o desventaja. Sin embargo, utilizamos de la medicina la terminología, pero no el gran sentido común de esta: la prevención.
El problema de todo esto es que muchos profesores necesitan de adaptaciones curriculares no significativas para la atención en el aula de estos niños/as. Pero para ello, necesitan que los equipos de orientación hagan diagnósticos de dislexia a estos chavales. Si el desfase curricular no es de dos años, olvidaros, no hay dislexia. Uno de los argumentos que se barajan habitualmente por los propios equipos de orientación es el de que no se puede poner etiquetas a los niños/as. De esa manera, no se le etiqueta de dislexia, pero en la práctica se le etiqueta de algo peor, de vago o de torpe.
¿Por qué tanto miedo a equivocarnos con un diagnóstico de dislexia que a lo mejor no lo es? ¿Tan grave resulta decir que alguien es disléxico y favorecerse de una intervención aunque luego resulte no serlo? La experiencia nos muestra que es peor no hacer nada.



En su célebre trabajo Evidence That Dyslexia May Represent the Lower Tail of a Normal Distribution of Reading Ability (N Engl J Med 1992; 326:145-150), Shaywitz et al. mostraron como las Dificultades de lectura, incluyendo la dislexia, se producen como parte de un continuo que incluye también la capacidad de lectura normal. La dislexia no es un fenómeno de todo o nada, al igual que la hipertensión, se produce en grados. La variabilidad inherente en el diagnóstico de la dislexia puede cuantificarse y predecirse con el uso de un modelo de distribución normal.
Han transcurrido casi 20 años desde la publicación de este artículo que forma parte del estudio de cohortes del Connecticut Longitudinal Study y en España seguimos aferrándonos a los tristemente famosos dos años de retraso curricular. ¡Qué pena!