Disléxicos famosos (1ª parte)

Internet está lleno de páginas con listados de personajes famosos que tuvieron (o tienen) dislexia u otra Dificultad de Aprendizaje. Lo más llamativo de esos listados es que se repiten de un recurso a otro sin aportar razones o argumentos de la pretendida dislexia. De hecho, para documentar este post, hemos tenido grandes dificultades para conseguir información al respecto. A base de perpetuarse en la Red, ese parece ser el principal argumento a favor de la dislexia de personajes ya fallecidos famosos como Einstein, Edison, Walt Disney o Leonardo da Vici. De hecho ese fue el argumento aportado por la revista TIME a Dave Smith, director de los Archivos Walt Disney, cuando se puso en contacto con ellos para preguntarles cómo habían llegado a la concusión de que Walt Disney era disléxico, tal y como podemos leer en Famous People With Dyslexia: Walt Disney and More….
Simplemente el malintencionado rumor de que Walt Disney no sabía escribir ni su propio nombre (su famosa firma no era suya) parece ser el origen de la presunta dislexia del artista (Ver: Famous dyslectics), en cuya biografía nada indica que tuviera dislexia, ya fuese en su infancia o durante su posterior carrera empresarial.



Uno de los primeros autores que sugirió una lista de personajes famosos disléxicos fue Thompson (Language disabilities in men of eminence. Bulletin of the Orton Society, 1969: 14:113-120) basándose en algunos datos biográficos de sus personajes, pero, y como reconocen Aaron et al. esos datos estaban sesgados y resultaban poco fiables. Precisamente Aaron et al. llevaron a cabo una seria aproximación a las Dificultades de Aprendizaje en personajes famosos en su artículo Specific Reading Disability in Historically Famous Persons (Journal of Learning Disabilities 1988; 21:523-538), analizando desde un punto de vista biográfico, cognitivo, neuropsicológico y biológico (en los casos que ello fue posible) las dificultades de aprendizaje de Edison, Wilson, Hans Christian Andersen y Leonardo da Vici.
Sobre la dislexia de Leonardo hemos hablado con anterioridad en este mismo Blog, así como de la de Hans Christian Andersen en esa misma entrada haciendo referencia al trabajo de Kihl, Gregersen y Sterum (Hans Christian Andersen's Spelling and Syntax, Journal of Learning Disabilities, 2000; 33: 506-519) en el que estudiaron los manuscritos del escritor danés desde los 20 a los 70 años encontrando un porcentaje de errores insignificantes de 1,7 %, entre 2 y 15 veces más bajo que el de los porcentajes mostrados por sujetos con dislexia.



(Carta de Andersen a Mr. Hempel publicada en Journal of Learning Disabilities 1988; 21:523-538)

Lo que Aaron et al. plantean es la posibilidad de un diagnóstico póstumo de dislexia u otra Dificultad de Aprendizaje que otros muchos autores consideran que ello no es posible, tal es el caso de Adelman y Adelman (Rodin, Patton, Edison, Wilson, Eistein: Where They Really Learning Disabled? Journal of Learning Disabilities, 1987; 20:270-279). Como hemos mencionado muchas veces, si resulta muy complicado obtener un diagnóstico de dislexia en nuestros hijos, ¿cómo podemos pretender realizar un diagnóstico de forma póstuma? Queda claro, una vez más, el problema en sí mismo del concepto de lo que es la dislexia y de la definición usada para la detección de la misma. Está claro que, sea dislexia u otra Dificultad de Aprendizaje, para cuyo concepto existen también abundantes definiciones (Ver: Manual de Dificultades de Aprendizaje, J. Nicasio García; Ed. Narcea, 3ª ed. 1998), el problema es el concepto mismo de lo que es la dislexia. De la revisión de la literatura está claro que Aaron et al. no hablan de lo mismo que Adelman y Adelman.

En la cuerda floja

Somos conscientes de que desde hace aproximadamente dos años, este Blog no es bien visto por algunos. Con mejor o peor criterio, pero con rigor, publicamos periódicamente comentarios respecto a las noticias y avances que se producen en torno a la dislexia. Y lo que contamos, no siempre gusta. Pero si partimos de la base de que la dislexia, en la medida que nos toca o nos afecta, no nos gusta, no creemos que haya que endulzar la situación escribiendo aquello que algunos quieren leer. Por mucho que se diga, la dislexia no creemos que sea un don. Como hemos mencionado en alguna ocasión, más bien es una putada como consecuencia de la desventaja culturalmente impuesta que significa tener que aprender de forma obligatoria a través de la lecto-escriura.
Como suele ocurrir, casi nadie es profeta en su tierra, y nosotros no vamos a ser una excepción. Uno de los casos más curiosos, al respecto, en relación a la dislexia, es el del oftalmólogo alemán Rudolf Berlin, el que acuñó el término dislexia en 1984 (Über Dyslexie,” Archiv fur Psychiatrie, 1884, vol. 15, 276-278) y tres años después publicó su célebre tratado sobre "Un tipo especial de ceguera para las palabras"



Lo llamativo del tema es que el término dislexia se ha extendido por todo el mundo excepto por Alemania donde se refieren a ella como Legasthenie.
A lo largo de esta última semana hemos visto, de forma reiterada en una serie de recursos en Internet, repetirse una y otra vez el siguiente texto: "Muchos famosos considerados genios han sido disléxicos. Entre ellos encontramos científicos como Albert Einstein o Thomas Edison, artistas como Leonardo Da Vinci o Walt Disney". Como dijo en su momento Dave Smith, director de Walt Disney Archive "la repetición sin refutación es apenas un signo de algo más que una ignorancia generalizada".
De la pretendida dislexia de Leonardo da Vinci hemos escrito hace no mucho. De la de Einstein, Edison y Walt Disney entre otros, lo haremos el jueves que viene.

Los Eurycantha bien, gracias

Ni nos hemos equivocado de Blog ni vamos a dejar de hablar de dislexia; además, hoy es jueves y toca dislexia. Nos ha llamado la atención, durante esta última semana, unas cuantas noticias en relación a la dislexia en las que siguen refiriéndose a esta como una enfermedad. Desde este blog, así como desde todos los blogs que tienen relación con la dislexia, y desde todas las Asociaciones de Dislexia, estamos "aburridos" de repetir una y otra vez que la dislexia no es una enfermedad ni una discapacidad ni un trastorno. Pero parece que para algunos, que hablemos de dislexia es lo mismo que si hablásemos del Eurycantha calcarata, el insecto palo gigante espinoso de Nueva Guinea, por poner un ejemplo. Debe sonarles poco más o menos a los mismo. Es probable que estemos creando nosotros mismos esa confusión debido al uso de cierta terminología que la propicia. Defendemos que la dislexia no es una enfermedad, que todo lo más es una desventaja, una desventaja ante una imposición cultural (Artigas), pero hacemos continua referencia al diagnóstico y al tratamiento de la dislexia, términos médicos que propician una errónea interpretación. Facilitaríamos las cosas si nos refiriésemos a la dislexia en términos de detección, evaluación y de intervención. Y, por supuesto, la dislexia no se cura (no es una enfermedad) aunque lo diga Tom Cruise. El disléxico nace disléxico y lo será toda su vida; lo que un disléxico puede conseguir, con la intervención adecuada, es desarrollar estrategias que compensen su desventaja culturalmente impuesta.

Por cierto, los Eurycantha bien, gracias.

El pelotón de los lentos

La capacidad lectora de una población determinada se ajusta a una distribución normal o campana de Gauss, al igual que otros muchos fenómenos, como la tensión arterial, las cifras de glucemia, el peso o la estatura, por citar algunos ejemplos. Es lo que se denomina un modelo continuo, que es perfectamente válido para explicar tanto la habilidad para la lectura, en general, como la dislexia en particular, como bien nos explica e ilustra Artigas en su célebre Quince cuestiones básicas sobre la dislexia.



Si nos fijamos en la zona izquierda de la imagen, donde estarían representados los que tienen una mala capacidad lectora, encontraríamos un amplio grupo que llamaremos cariñosamente el pelotón de los lentos y que estaría integrado por los que se han incorporado tarde al sistema educativo, los que llevan un cierto retraso madurativo, los que padecen una enfermedad pedagógica (distichia), los que son abandonados a su suerte por los padres (disparentia), los vagos (que también los hay) y, por supuesto, los disléxicos. Si realizásemos un cribado de toda esta amalgama y separásemos a los disléxicos del resto, nos encontraríamos con que la dislexia sigue mostrando una distribución continua, es decir, en términos de Shaywitz et al.: la dislexia no es un fenómeno del todo o nada (Evidence that dyslexia may represent the lower tail of a normal distribution in reading ability, N Engl J Med 1992; 326:145-50). Establecer el punto de corte en el cual se es o no disléxico es muy complicado y depende de la definición que usemos. Nuestro sistema educativo añade una traba importante a todo esto: el desfase curricular de dos años. Esto significa que, durante dos años, no se hace absolutamente nada a la espera de que si se trata de un retraso del desarrollo madurativo, este se resuelva de forma espontánea. La paradoja que se establece con este proceder es que no se hace absolutamente nada para tener un diagnóstico de dislexia fetén, en los casos a los que se llega, para luego intentar recuperar el tiempo perdido. ¿No sería más fácil intervenir desde el principio en ese pelotón de los lentos sin esperar a tratar de remediar las penosas consecuencias del fracaso escolar al que quedan abocados muchos de sus integrantes? Desde un punto de vista médico, sabemos que es más importante tratar a toda la población con tensión arterial elevada que esperar a tratar sus consecuencias. Es lo que se llama prevención primaria. ¿No se puede hacer lo mismo con la mala capacidad lectora?