La historia se repite

Aquellos que no recuerdan el pasado, están condenados a repetirlo
Jorge Agustín Nicolás Ruiz de Santayana (George Santayana)

Sería fácil mirar para otro lado, pero comprobar que la Asociación Dislexia sin Barreras se está convirtiendo en un cortijo donde algunos hacen y deshacen a su antojo, sirviendo exclusivamente a intereses personales, amparados bajo el eslogan sin ánimo de lucro, y olvidando las necesidades de los que se acercan a pedir ayuda a la Asociación, principal fin de la misma, hace que tomemos cartas en el asunto. Cierto que nadie nos ha dado vela en este entierro, pero como partícipes de su creación, no podemos quedarnos cruzados de brazos ante esta especie de película del tipo Toma el dinero y corre (Woody Allen, 1969) o nuestra más próxima Todo por la pasta (Enrique Urbizu, 1991). Los socios de Dislexia sin Barreras tienen derecho a saber lo que ocurre en el seno de la Junta Directiva, la cual, una parte de la misma ha sido silenciada por medio del sistema tan democráticamente habitual de impedirles el acceso al correo de la Asociación.
Han pasado más de dos años de los convulsos acontecimientos que desembocaron en uno de los episodios más vergonzosos de la Asociación, y la historia vuelve a repetirse, al menos en parte, ahora. Un Editorial, en aquel momento, ponía de manifiesto que parece existir, en el seno de la Junta Directiva, una brecha, aparentemente irreconciliable, como consecuencia de dos posturas enfrentadas: la partidaria de las Intervenciones Tradicionales; y la que se decanta por las Terapias Alternativas. La discrepancia debería servir para el enriquecimiento de la Asociación, pero, al parecer, se está produciendo el efecto contrario. Unos días después, una nueva entrada anunciando una serie de dimisiones provocaba la necesidad de una convocatoria de elecciones, algo que no gustó a una parte de la Junta Directiva en aquél momento y conllevó un bloqueo de todos los enlaces desde la página web a los diferentes blogs que gestionábamos (ver Censura). Lo sucedido a continuación fue una serie de despropósitos que podéis consultar vosotros mismos hasta concluir en el famoso Pucherazo por el que salió elegido como Presidente de la Asociación Alfonso Callejas. La brecha que se produjo en el seno de la Asociación fue tal que tuvimos que proceder a una llamada a la cordura reproduciendo una carta en tono conciliador de Nieves Contreras, la candidata derrotada.
La nueva Junta resultante trabajó obteniendo resultados, no lo vamos a negar, pero, quizás por la sombra de la duda generada o por otras razones digamos personales, esa Junta dimitió en bloque, a excepción de su Presidente, en junio de este año anunciando una convocatoria de elecciones.
Han pasado muy pocos meses y, al igual que hace dos años, la Junta vuelve a estar dividida. Una parte quiere hacer valer los objetivos y razón de ser de la Asociación, el reconocimiento de los derechos de las personas con dislexia. La otra parte está interesada únicamente en aquellas actividades que generan dinero: formación del profesorado (subvencionado por el Ministerio de Educación) y promoción de dudosas terapias que generan beneficios a algunos aprovechados de los que se arriman a las asociaciones con ese único fin. Lo malo de lo primero, la formación del profesorado, es que lo que menos importa es formar al profesorado y sí cobrar por la participación en los cursos que paga y subvenciona el Ministerio. Lo malo de lo segundo es alimentar la esperanza de padres y madres angustiados dispuestos a agarrarse a un clavo ardiendo para sacar un beneficio propio, eso sí, sin ánimo de lucro.
A diferencia de lo sucedido hace dos años, ahora hay dinero por medio, mucho dinero, procedente de diferentes subvenciones. Qué se ha hecho con ese dinero y adonde ha ido a parar es lo que algunos socios preguntan en voz alta. Como la gestión de una Asociación debe ser transparente para con su masa social y estos tienen todo el derecho a conocer el estado de las cuentas, algunos han pedido verlas. Va a resultar muy difícil explicar algunos engorrosos gastos de las mismas.

Continuará

Cartel de la película Toma el dinero y corre (Woody Allen, 1969)


Cartel de la película Todo por la pasta (Enrique Urbizu, 1991)

El maratón de la dislexia

Todavía hoy, con frecuencia, se nos acercan padres y madres angustiados ante la incertidumbre generada en torno a un probable diagnóstico de una dificultad de aprendizaje en sus hijos. Se enfrentan a un largo y sinuoso camino como empezó el nuestro hace ya cinco años con la célebre frase a lo mejor tu hijo/a lo que tiene es dislexia. Es muy probable que algunos de los que os acercáis a este blog por vez primera sea por ese motivo. ¡Mucho ánimo! Realmente os espera un largo camino, una carrera de fondo, un verdadero maratón como suele definirlo Mª Ángeles Gil, co-fundadora y ex-vicepresidenta de Dislexia sin Barreras. Superada la angustia inicial, la incertidumbre diagnóstica, los problemas organizativos familiares para poder atender la necesidad educativa de vuestro hijo/a, las entrevistas, con la rabia contenida, con el tutor y los diferentes profesores, la frecuente desesperación ante la llegada de la noche y los deberes sin realizar, los dolores de cabeza y de tripa de los domingos por la noche o el lunes por la mañana, los ceros de color rojo y de un tamaño respetable en el cuaderno de ejercicios, y un sinfín más de cuestiones, el maratón se vuelve más plácido y llevadero.
Hace unas semanas coincidíamos con algunos de los editores de los blogs de dislexia existentes. Coincidíamos en que tras cinco años, la dislexia de nuestros respectivos hijos, cinco años más mayores en la actualidad, se encontraba encauzada. La dislexia no se cura (no es una enfermedad), pero en cinco años se generan importantes estrategias para afrontar con ciertas garantías la desventaja que acompañará a nuestros hijos/as cuando lleguen a ser adultos. Un niño disléxico será un adulto disléxico, pero las estrategias que desarrolle durante el crítico período escolar, le permitirán en la etapa de adulto llevar una vida tan aparentemente normal como la de cualquier otro adulto sin dislexia.
A los que iniciáis ahora este camino, este maratón, daros mucho ánimo porque lo vais a necesitar para poder perseverar. Va a ser difícil, va a resultar agotador, vais a desesperaros a menudo, vais a querer arrojar la toalla y abandonar, pero deberéis seguir porque por un hijo/a se hace de todo, porque la meta es que vuestros hijos/as lleguen a ser adultos disléxicos capaces de llevar una vida sin que esta desventaja suponga un lastre.

Hacíamos referencia la semana pasada a la película Trainwreck: My Life as an Idoit no estrenada todavía en España. Esta película dirigida por Tod Harrison Williams (2007) está basada en el libro The Little Yellow Bus de Jeff Nichols, y trata de las peripecias de un hombre con TDAH, una dificultad de aprendizaje (dislexia), síndrome de Tourette, trastornos del equilibrio y, además, es ex-alcohólico. Las críticas que hemos tenido ocasión de leer no benefician en nada a la película, pero habrá que verla porque es una película sobre dislexia o, más bien, sobre las consecuencias de un maratón fallido por abandono.



Aprovechando el tirón de la película, Jeff Nichols ha publicado recientemente un nuevo libro autobiográfico con el mismo título.

The Secret

El cine es una referencia frecuente en este Blog. Nos gustan las buenas películas y además, en gran medida, el cine refleja aspectos de la realidad social que nos resultan interesantes. Bien porque la dislexia sea el tema principal de la película (Taare Zameen Par) o por ser una simple anécdota de la misma (Wilby Wonderful), lo cierto es que la dislexia frecuenta poco el cine. Desde que anunciábamos que la dislexia llegaba al cine hace casi dos años, nos hemos dedicado a buscar y adquirir todas aquellas películas relacionadas con la dislexia sobre las que tenemos conocimiento. Vamos teniendo una buena filmoteca: las arriba mencionadas; Mi primo Vinny; Benny and Joon; Wild Blue; La ceremonia; Salvador (Puig Antich); En sus zapatos; Diario argentino; bAd; etcétera.
Ayer, mientras preparábamos la entrada de hoy, hicimos un interesante descubrimiento, un secreto muy bien guardado: The Secret.



Kirk Douglas, el protagonista de películas tan famosas como Senderos de gloria, Espartaco o El loco del pelo rojo, es el protagonista de una película para televisión titulada The Secret (1992), dirigida por Karen Arthur, de la que no tenemos referencias en España.
El argumento es el siguiente: Michael Dunmore (Kirk Douglas) ha vivido toda su vida con un secreto que para él sólo puede ser causa de vergüenza si sale a la luz. Las relaciones con su hijo Patrick son tensas como resultado de ello. Sin embargo, cuando su nieto comienza a experimentar los mismos problemas que él tuvo se da cuenta de que no puede esconder su secreto por más tiempo.
Como podréis suponer ese secreto y la vergüenza del protagonista si sale a la luz es la dislexia que presentan tanto él como su nieto. Como no hemos encontrado referencias en España las hemos tenido que buscar fuera de nuestro país. Las opiniones de algunos televidentes resaltan la habitual gran interpretación de Kirk Douglas para un resultado excelente (no lo decimos nosotros). El caso es que como las críticas que hemos leído han despertado nuestra curiosidad, ayer mismo nos hemos comprado la película.
De paso, nos hemos enterado también, ayer mismo, que la película My Name Is Khan de la que hemos hablado también en alguna ocasión en este blog y cuyo protagonista tiene Síndrome de Asperger, está previsto que se estrene el 12 de febrero de 2010 y, además, se estrenará también en España.

La semana que viene más cine: Trainwreck: My Life as an Idoit.

Con la dislexia a cuestas

Periódicamente se publican noticias o artículos cuestionando la existencia de la dislexia. Si en enero de este mismo año, el parlamentario por el partido laborista en el Reino Unido, Graham Stringer, publicaba Dyslexia is a myth y hacíamos referencia a ello en este mismo blog, el pasado sábado aparecía publicado en Right Side News un artículo titulado The Truth About Dyslexia en el que defienden que la dislexia es una discapacidad artificial creada por las escuelas utilizando métodos de lectura errónea. Estamos demasiado acostumbrados a este escepticismo sobre la dislexia como para que este tipo de noticias nos asombre. Y no es de extrañar; hemos repetido muchas veces que el gran problema de la dislexia es la dislexia en sí misma. Llevamos más de cien años tratando de definir qué es la dislexia con escasos resultados y eso da pie a que surjan corrientes escépticas en torno a ella: ¿cómo puede existir algo que ni los que defienden su existencia pueden precisar lo que es?
Los que tenemos algún tipo de relación con la dislexia sabemos qué es; otra cosa muy distinta es que seamos capaces de definirla o explicarla. El que haya tantas definiciones de dislexia lo que nos indica es que ninguna es completamente satisfactoria. Para los investigadores esto representa un problema crucial. Para poder comparar los resultados de diferentes trabajos científicos hay que tener en cuenta que se debe partir de premisas iguales y métodos similares. Es por esta razón por la que, en el campo de la investigación, se empleen definiciones de tipo restrictivo, como es el caso de la definición de la World Federation of Neurology (1968): trastorno que se manifiesta por la dificultad para el aprendizaje de la lectura a pesar de una educación convencional, una adecuada inteligencia y oportunidades socioculturales. Depende fundamentalmente de alteraciones cognitivas cuyo origen frecuentemente es constitucional. ¿Quiere esto decir que la dislexia no puede coexistir con un coeficiente intelectual bajo? En absoluto, pero los investigadores necesitan acotar el término y despojarlo de todo aquello que puede representar un elemento de distorsión en la investigación. Con esta definición es indudable que quedan fuera muchos de los que en un campo más operativo, atendiendo a lo que sucede en el aula, presentan una dificultad para el aprendizaje de la lecto-escritura. Menos restricitva es la definición propuesta por el Comité de Dislexia del Consejo de Salud de los Países Bajos (1997): la dislexia está presente cuando la automatización de la identificación de las palabras y/o la escritura no se desarrolla, o se desarrolla de forma muy incompleta o con gran dificultad.
Es indudable que entre la necesidad de una definición rigurosa (científica) y una definición operativa (comportamental) se abre toda una brecha ideológica que alimenta el escepticismo de algunos. La ciencia debe buscar la verdad, pero también debe ser operativa y los resultados obtenidos en el campo de la investigación deben repercutir en la sociedad. Nos encontramos todavía en la fase de investigación de entender qué es la dislexia y por qué se produce. Cómo detectarla, sobre todo de forma temprana, es todavía el gran campo de batalla de la propia dislexia. A este nivel, el operativo, es donde puede haber parte de razón de los escépticos en materia de dislexia. Quizás haya que revisar los métodos de enseñanza tradicionales a los que señalan como responsables los escépticos, porque lo cierto es que el método de aprendizaje global es menos apropiado para un disléxico que el silábico.

El título de este post es una referencia al hecho de que, en esta semana, este blog cumple cuatro años con la dislexia a cuestas.