Dislexia en Zaragoza

Ahora que ya ha sido publicado por la Asociación Valenciana de Dislexia y Otras Dificultades de Aprendizaje en su blog de Noticias, podemos hacernos eco de la Jornada sobre Dislexia y Discalculia que tendrá lugar el próximo día 25 de abril 9 de mayo en la ciudad de Zaragoza. Es para nosotros motivo de orgullo y satisfacción que AVADIS haya querido contar una vez más con nosotros. Hemos colaborado en otras ocasiones con la Asociación de Dislexia de Canarias (Dislecan) así como con la Asociación de Dislexia de Euskadi (Dislebi), y gracias al esfuerzo de estas asociaciones hemos tratado de acercar el complejo conocimiento científico de la dislexia, de la forma más amena posible, a madres y padres muy a menudo agobiados así como a maestros y profesores un tanto despistados. Hace casi dos años, en el International Workshop On Reading and Developmental Dyslexia (IWORDD) organizado por el Basque Center on Cognition, Brain and Language (BCBL), tuvimos la oportunidad de escuchar la disertación de Frank Ramus sobre la neurobiología de la dislexia. Fue un motivo de satisfacción comprobar que lo que contamos sobre dislexia es rigurosamente cierto y científico, si bien no muy académico. Pero nosotros no nos debemos a un auditorio selecto ávido de ciencia. Nuestro objetivo es divulgar y para ello los complejos términos que se utilizan en neurociencia los convertimos en símiles y/o imágenes visuales de mayor calado en nuestro acerbo cultural.

Un nuevo Viaje al centro de la dislexia es nuestra propuesta en Zaragoza.

Octubre y la dislexia

En el mundo anglosajón, el mes de octubre es tradicionalmente un mes de concienciación sobre la dislexia. Aprovechando el comienzo del curso escolar, muchas asociaciones organizan toda clase de eventos para llamar la atención de la sociedad sobre los más desfavorecidos de los diferentes sistemas educativos. En España, el otoño siempre ha sido una estación pródiga para esta desventaja. Prueba de ello es que la mayor parte de jornadas y actividades de formación tienen lugar en esta época del año como hemos narrado en alguna que otra ocasión. Este año no es una excepción. La Asociación de Dislexia de Euskadi (Dislebi) anuncia una jornada de formación dirigida al profesorado en Álava; de otra parte, la Asociación Valenciana de Dislexia y Otras Dificultades de Aprendizaje (AVADIS), se hace eco de una jornada sobre Como dar clases a los que no quieren que organiza El Instituto Valenciano de Pedagogía Creativa. En nuestro país se promovió una campaña a principios de 2008 para proclamar el día 8 de noviembre como Día Nacional de la Dislexia. Promovido por la FEDIS y algunas de las asociaciones pertenecientes a la Federación en aquella época, algunas se hicieron eco declarando abiertamente que ese día era el Día Nacional de la Dislexia. La propuesta no prosperó como lamentablemente no lo consiguen hacer muchas iniciativas relacionadas con la dislexia. Pero eso es otra historia.
Nosotros pensamos que la concienciación de la sociedad con respecto a la dislexia debe ser permanente y, por ese motivo, la actividad continua de difusión de esta desventaja por parte de todas las Asociaciones de Dislexia es digna de elogio, independientemente de que exista un Día Nacional o un Dyslexia awareness month.

¡Puta crisis!

No nos hemos olvidado de la dislexia, ni mucho menos. Ha estado, está y seguirá estando ahí, nos guste o no. Pero lo cierto es que los últimos acontecimientos sociales, políticos y económicos, están marcando mucho nuestras vidas.  Con unas cifras de paro insostenibles y auténticamente dramáticas porque detrás de cada parado hay una historia, en muchos casos sin presente y prácticamente también sin futuro, la dislexia pasa a un muy segundo plano, no porque deje de ser el problema que es (máxime si se tienen en cuenta los despropósitos que se están llevando a cabo en materia de Educación), si no por verse relegada por necesidades mucho más apremiantes.
¡Qué tiempos aquellos en los que tratábamos de la puta y entrañable dislexia! Porque estamos pasando de la puta dislexia a la puta crisis, y eso es mucho más serio y amenazador. No obstante, y al ser este un blog sobre dislexia , debemos hacernos eco del esfuerzo que están realizando determinadas asociaciones por divulgar el conocimiento de estas dificultades de aprendizaje.
Hace unas semanas, ADIXMUR participaba en las III Jornadas de Dislexia del Desarrollo organizadas por el CPR de la Consejería de Educación de Murcia.

Para el próximo día 13 de abril, Dislebi nos convoca a la I Jornada sobre Discalculia en Bizkaia que tendrá lugar en Bilbao con la participación de Josetxu Orrantia Rodríguez, Eduardo Herrera Cantera y Blanca Mata, promotora de Lectura Fácil.Euskadi.

Pero, además, el día 20 de abril, AVADIS organiza la I Jornada de Dislexia y Otras Dificultades Específicas de Aprendizaje en Alicante.

Todo ello sin olvidarnos del Symposium sobre Investigación y Práctica de la Lectoescritura que se celebrará en Bilbao el 27 de abril.

Como podéis apreciar, pese a la ¡puta crisis! las Asociaciones siguen promoviendo la difusión y el conocimiento de la dislexia y de las demás dificultades de aprendizaje.

Viaje al centro de la dislexia

No se trata de ciencia ficción, aunque pudiera parecerlo, y el título es un pequeño homenaje a Julio Verne y su Viaje al Centro de la Tierra (publicada un 25 de noviembre de 1864). Verne se anticipaba en muchos años a algo que, incluso en la actualidad, resulta impensable; pero que, como muchos avances en la ciencia, acaban siendo una realidad. Hasta hace relativamente poco tiempo “ver” lo que está sucediendo en el cerebro durante una determinada actividad, nos hubiera parecido algo extraído de un relato de Isaac Asimov, y sin embargo, las técnicas de resonancia magnética funcional, a día de hoy, son una realidad y no sólo a nivel experimental.

Pasado mañana, sábado 24, estaremos en Donostia-San Sebastián invitados por la Asociación de Dislexia de Euskadi, Dislebi, para una  “Jornada clínica sobre dislexia, otra visión”. Hablaremos de lo que siempre hemos hablado en estos siete años de dislexia: de la dislexia. Obviamente la dislexia es lo que es y no cambia mucho el contenido, pero, para esta ocasión, hemos cambiado totalmente la forma de contar qué es la dislexia.

Compartiremos la jornada con el doctor Ricardo Martínez Fernández, Médico Adjunto de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Cruces e integrante del Grupo de Oftalmología Pediátrica que está llevando a cabo una línea de investigación muy interesante sobre visión y trastornos de aprendizaje:
"En los trastornos de aprendizaje, en concreto, en los trastornos de la lectura, siempre ha existido mucha controversia sobre su etiología, lo cual ha llevado a que exista un gran mercado de pacientes "desorientados". En ese aspecto, se ha dado un paso de gigante con las nuevas técnicas de imagen. Con nuestro estudio pretendemos demostrar que la dislexia tiene un origen neurológico y que en absoluto es un problema perceptivo. Para ello, realizamos resonancia magnética funcional en niños con dislexia y en niños con trastornos en la motilidad ocular, además de en un grupo control, para conocer los grupos neuronales que activan durante la lectura los diferentes grupos de niños. El objetivo final de nuestra investigación es saber si podemos utilizar la RMf como método diagnóstico de la dislexia". (Fuente: BioCruces)

Finalmente intervendrá Blanca Mata promotora de Lectura Fácil que nos conducirá por La Lectura Fácil en Euskadi.
"La Lectura Fácil es una forma de ofrecer materiales de lectura, audiovisuales y multimedia elaborados con una serie de criterios especiales para que puedan leerlos y comprenderlos personas con dificultades lectoras y/o de comprensión. Estas son personas que por cualquier motivo físico, psíquico o social, tienen dificultades para utilizar la lectura como vehículo de comunicación, de información, de formación o de ocio".

Cada vez es menos ciencia ficción esto de la dislexia.

Días de escuela

Por F. Martínez

Comienza el año y comienza un nuevo trimestre escolar, y con ellos, nuevos recortes en educación. En educación y muchas más cosas. En la Comunidad de Madrid, escolares y viajeros del metro pasan frío por los recortes en la calefacción. Si ir al colegio puede ya de por sí no ser grato, ir además a helarse de frío lo hace mucho menos agradable.

Recuerdo que a mí sí me gustaba ir al colegio, pero porque me permitía relacionarme con mis compañeros. Entonces la dislexia era una perfecta desconocida. Rememorando aquellos tiempos, recuerdo a algunos integrantes del pelotón de los lentos, los injustamente etiquetados de vagos y tontos. Alguno de ellos, sin duda alguna, sería disléxico. Eran otros tiempos y otras formas de enseñanza, de castigos, de capones... de la letra con sangre entra.

A ellos, a los del pelotón de los lentos y a nuestros actuales náufragos del aprendizaje, estas líneas de la canción Días de escuela del grupo Asfalto:

La letra con sangre entra, ¡otro capón!
tarea para mañana; puesto el abrigo,
otra copla a los del cuadro y hasta mañana Don Ramón.
Ahora tú que pensarás, si cuanto más me oprimían
más amé la libertad.
Es a tí a quien canto hoy, enseña a tus hijos,
enseña a tus hijos a amar la libertad.

En otro orden de cosas, el próximo día 19 y hasta el día 29, se celebra el Sundance Film Festival en Park City (Utah, EEUU), en el que se presenta, en la sección Documentary Premies, el documental dirigido por James Redford, hijo del célebre actor Robert Redford, The D Word: Understanding Dyslexia (52 minutos, 2011).

La película se centra en una escuela secundaria donde un estudiante disléxico se prepara para iniciar sus estudios en la universidad de su elección. Entrevistas con otros jóvenes con dislexia, así como empresarios que han alcanzado importantes logros pese a la desventaja de la dislexia, incluyendo a Richard Branson, Charles Schwab, y el gobernador de California, Gavin Newsom, están perfectamente incorporados a la historia. Dos profesores de la Universidad de Yale, destacados en el área, desmitifican y abogan por eliminar el estigma que rodea a la dislexia.

Como muchos otros documentales sobre dislexia procedentes del mundo anglosajón, es poco probable que podamos verlo en España, pero lo intentaremos conseguir como conseguimos bAd, (Vincenzo Giammanco, 2007) corto al que conseguimos subtitular en español, Headstrong: inside the hidden world od Dyslexia and ADHD (Steve Schecter, Chloe Sladden, 2007) o más recientemente Don't Call Me Stupid (Suzie Samant, 2010). 

Mientras tanto, y más cerca, el sábado día 21, Jornada sobre dislexia en Barakaldo organizada por la Asociación de Dislexia de Euskadi (Dislebi).

Cuando el fin justifica los medios

Que en nuestra anterior entrada publicásemos algo parecido a nuestro epitafio no quiere decir que fuese nuestra apoptosis, anunciada hace algún tiempo. Todo llegará; lo que no nos cabe la menor duda que alegrará a muchos cuando llegue el momento. Entre tanto, seguiremos contándoos historias relacionadas con la dislexia, aunque no siempre en los términos que nos gustaría.
Mientras muchas personas investigan y difunden el conocimiento actual de la dislexia, mientras muchas Asociaciones de dislexia se pelean a brazo partido con sus administraciones autonómicas para conseguir avances sociales y educativos para las personas con dislexia, otros y otras se dedican a medrar a consta de la dislexia. El principio del maquiavelismo, el fin justifica los medios, parece ser el estandarte que no compartimos en una sociedad plural y democrática como es la nuestra. Quizás muchos de vosotros no conocisteis la dictadura en España; nosotros, sí.
A principios de año publicábamos una entrada en el Blog Noticias-Dislexia que, por cariño a una persona, decidimos ocultar: Un delito que puede salpicar a la Federación de Asociaciones de Dislexia. En dicha entrada, un comentario anónimo decía (textual):
La información que publica este blog y el blog Dislexia sin Complejos es completamente falsa y en ningún caso se ha contrastado, sus autores se dedican a difamar y calumniar sin escrupulos haciendo un daño enorme a todas las entidades y personas que trabajan diariamente en pro de las personas con dislexia.
Basta de mentiras, calumnioas y difamaciones.

Todo esto venía a colación de nuestra denuncia y la del entonces vocal Pedro Arribas de la cesión de datos de los socios de Dislexia sin Barreras (DsB) a una Fundación y de las aspiraciones de ánimo de lucro del por entonces presidente Alfonso Callejas. Como sabréis, Alfonso Callejas fue obligado a dimitir en junio de este año como Presidente debido a los más que indicios de delito de apropiación indebida de los fondos de la Asociación. El tiempo parece habernos dado la razón de nuestras fundadas acusaciones cuando ayer mismo recibíamos un correo de la Junta Gestora de Dislexia sin Barreras en la que se anuncia una futura convocatoria de Asamblea Extraordinaria para exponer lo que ya os habíamos anunciado y que finaliza (textual): Era nuestra intención original habernos puesto en contacto antes. Pero ante la situación de caos que encontramos al hacernos cargo de la asociación hemos necesitado tiempo para poner un poco de orden con intención de presentarles la información que hemos recabado para que la Asamblea, que convocaremos en breve, decida que acciones legales tomar para depurar responsabilidades.
No solemos publicar nada sin conocimiento de causa y, como anunciábamos a principios de año en Noticias-Dislexia, la mierda de DsB ha saltado a la FEDIS, la Federación de Asociaciones de Dislexia. Se ha convocado una Asamblea Ordinaria para el día 27 de este mes en Madrid, pese a que muchas Asociaciones mostraron disconformidad con la fecha, la más importante la de la Asociación Valenciana, AVADIS, que ese día tiene una Jornada sobre Dislexia en Valencia. Si el anterior presidente de FEDIS, Iñaki Salas, hacía y deshacía a su antojo, el actual, Jesús Gonzalo, Presidente de ASANDIS, no le va a la zaga. Al menos ha sido, y es, un buen discípulo. Atribuyéndose la potestad de que él puede convocar a quien quiera en una Asamblea de la Federación, lo que demuestra que ni él mismo conoce los estatutos, convoca al dimitido Alfonso Callejas en representación de Dislexia sin Barreras. ¿Quien se cree que es para decidir algo que sólo corresponde a la propia Junta Directiva (actualmente Junta Gestora) de Dislexia sin Barreras? ¿O es que le debe algún favorcillo de cuando Alfonso era Presidente? Por ahí es por donde van los tiros.
No vamos a extendernos. En cualquier caso, y tras leer la convocatoria de la Asamblea Ordinaria de FEDIS que nos ha llegado (no vamos a desvelar nuestras fuentes de información), el caso es que por un defecto de forma, dicha convocatoria no es válida, por lo que no tendrán valor alguno ninguno de los chanchullos que se pretenden aprobar coincidiendo con la ausencia de varias asociaciones. Y lo decimos por si alguien se quiere ahorrar el viaje hasta Madrid, que estamos en crisis.
Lo de la FEDIS sería para todo un auténtico monográfico que os vamos a evitar. Entendemos que la Asociación de Dislexia de Euskadi, DISLEBI, y la Asociación Catalana de Dislexia no formen parte de la FEDIS, y no por temas de nacionalismos. Alguna que otra asociación actualmente integrante de la FEDIS está planteándose muy seriamente salirse de esa cueva cuyo lema principal parece ser el fin justifica los medios.
Por cierto, hoy no es jueves ¿no?

Los pilares de la dislexia

La cadena de televisión Cuatro está emitiendo los martes la miniserie para TV Los pilares de la Tierra, dirigida por Sergio Mimica-Gezzan y basada en el exitoso libro de Ken Follett. La serie ha tenido una buena acogida, en general, de público y crítica, pero no es el libro, obviamente. Pablo Gutiérrez lo ha descrito acertadamente: Los Pilares de la Tierra es una adaptación notable y un producto televisivo recomendable, que sin embargo no logra equipararse a esa catedral de muros imperecederos que quienes disfrutaron con el libro construyeron en su imaginación. Pero esto es algo que sucede habitualmente, la adaptación cinematográfica de una obra literaria es algo realmente complejo porque el cine le corta las alas a la imaginación que se nos pone en marcha durante la lectura del libro.
Ken Follett, publicó Los pilares de la Tierra en 1989 y la secuela de este, Un mundo sin fin, en 2007. Para escribir la segunda parte, que hubiera sido mejor traducir su título en español Por los siglos de los siglos (Ver artículo en Wikipedia), Follett se inspiró en la Catedral de Santa María de Vitoria-Gasteiz, que se encuentra actualmente en obras de restauración. Curiosamente, la Catedral puede visitarse ya que se encuentra Abierto por Obras, y tuvimos la ocasión de hacerlo cuando el año pasado la Asociación de Dislexia de Euskadi (Dislebi) nos invitó a participar en sendas jornadas de Vitoria y de Ermua





La Fundación Catedral de Santa María es la encargada de gestionar los laboriosos trabajos de restauración que se están llevando a cabo. En agradecimiento a la labor de difusión de Follett en este ambicioso proyecto, se erigió una estatua del escritor a tamaño natural.





Pero ¿qué tiene todo esto que ver con la dislexia? Salvo que Ken Follett ha sido Presidente de la Dyslexia Action durante diez años, en principio nada. La miniserie Los pilares de la Tierra nos ha sugerido el título de este post porque queríamos incidir un poco más en uno de los pilares fundamentales de la dislexia: la herencia genética de la misma.
A menudo nos habéis planteado las dudas que os surgen sobre la genética de la dislexia y el carácter congénito en ocasiones de la misma. Aunque parece clara la diferencia, la práctica nos está indicando que esto no es así. Todas las dislexias (excepto las dislexias adquiridas) son congénitas o perinatales (aunque sean conceptos diferentes); esto es, cualquier factor genético, físico, químico o biológico (ejemplo una infección) que interfiriese en el proceso de migración neuronal provocando ectopias en determinadas áreas del cerebro, podría ser susceptible de desencadenar esta desventaja. Así, por ejemplo, Pasko Rakic y colaboradores consiguieron inducir ectopias en el cerebro de embriones de ratones sometidos a ultrasonidos (Ver entrada). También la prematuridad podría estar implicada en la dislexia así como en el TDAH, o el consumo de tabaco por la madre durante el embarazo (Ver noticia). Se trataría de dislexias (y/o TDAH) congénitas no necesariamente heredables por la descendencia del sujeto que la portase.
Sin embargo, a partir de la evidencia de familias con un buen número de casos de dislexias (también en el caso de TDAH), los análisis genéticos llevaron a la detección de una serie de zonas del genoma humano presumiblemente implicadas en la dislexia (Ver noticia).



Actualmente está perfectamente reconocido el carácter hereditario de la dislexia y los genes que intervienen en ella. De hecho, en este blog, hemos tratado en varias ocasiones el tema buscando los ancestros de la dislexia remontándonos hasta hace unos 40.000 años con el primitivo Homo sapiens dislexicus (que no existió pero suena bien).
Lo más curioso de todo esto es que la dislexia estuvo ahí, durante miles de años, esperando pacientemente hasta la invención de la escritura por el ser humano para decir: ¡aquí estoy yo! y convertirse en la desventaja que representa en el momento actual.

La proporción de las cosas

Nos hemos tomado unas merecidas vacaciones, motivo por el cual no ha habido actividad en este blog durante algunos jueves. Hemos desconectado de la dislexia y del agotamiento al que hacíamos referencia en la entrada anterior. De las noticias que se han producido en relación con la dislexia habéis tenido puntual información en los blogs de Dislecan y Dislebi.
Donde hemos estado también hay dislexia, si bien esta parece ser un problema menor; otras prioridades la relegan a un plano muy inferior. Eso nos ha llevado a reflexionar sobre la proporción de las cosas. Si bien la dislexia existe en todo el mundo y está presente en todas las razas y etnias y se pone de manifiesto en todas las lenguas no ágrafas, aunque en porcentajes diferentes según se trate de una lengua transparente u opaca, la repercusión de esta desventaja varía de unas culturas a otras y de unas sociedades a otras. Mientras en el superdesarrollado mundo occidental rizamos el rizo legislando pero no aplicando, regulamos pero no se dota de medios, se investiga pero no se termina de encontrar, en el tercer mundo la dislexia es un problema muy secundario por las apremiantes necesidades de higiene, salud y alimentos. Mirando a estos mundos olvidados a la vez que al nuestro, nos damos cuenta que no es sólo una cuestión de medios. Nosotros los tenemos ¿y para qué nos sirve? Tenemos los medios pero no solventamos el problema. Ellos no tienen los medios pero no parece ser un problema.
El problema de la dislexia no es la dislexia en sí. De acuerdo con que la enseñanza deba ser obligatoria, pero ¿debe ser obligatorio por medio de un sistema universal que presuponemos válido para todas las personas? ¿No adecuamos la enseñanza, por ejemplo en una persona ciega, a sus capacidades? ¿Por qué hay que basar el aprendizaje, ineludiblemente, en la lecto-escritura? No conseguimos solucionar, en la mayoría de los casos, el conflicto que les supone a nuestros niños/as esta u otra dificultad de aprendizaje. No nos basta con que tengan dislexia, debemos, además machacarles, decirles que son unos tontos o unos vagos. La filosofía de nuestra superavanzada sociedad postindustrial la hemos llevado al campo de la educación: o lees correctamente (tú eres el problema) o no vales. ¡Cuánto tenemos aún que aprender de la sencillez de la vida misma!



La imagen que podéis ver es una escuela fuera de un boma (poblado) masai. Los niños no usan cuadernos ni lapiceros. No aprenden a leer o a escribir en su lengua materna maa, ni en swahili, pero conocen sus idiomas. Sencillamente, aprenden sobre la vida en general.

¡Felicidades Dislebi!

Hoy, 27 de septiembre, el Blog de Dislebi cumple su primer aniversario. Al igual que hicimos en su momento con el Blog de Dislecan, queremos felicitar a la Asociación de Dislexia de Euskadi por los logros que va consiguiendo para su Comunidad Autónoma que, de forma indirecta, repercuten también en el resto de Autonomías en relación a la Dislexia y demás Dificultades de Aprendizaje. Como se comentaba a principios de año, en el Blog Noticias-Dislexia a raíz del nacimiento de un nuevo Blog: El fenómeno Blog ha supuesto para las diferentes Asociaciones de Dislexia una forma rápida de difundir noticias y eventos relacionados con la dislexia. No es de extrañar, por tanto, que se hayan creado nuevos Blogs para conseguir ese propósito; probablemente surgirán más.
En un año de existencia, el Blog de Dislebi ha recibido más de 26000 visitas. Una cifra nada despreciable para un Blog tan específico y de ámbito fundamentalmente autonómico con una gran repercusión internacional.

¡Felicidades Dislebi!

Os recordamos los aniversarios de los diferentes Blogs de Dislexia:

-Dislexia sin Barreras: 7/11/2005
-Noticias - Dislexia: 27/3/2006
-Dislecan - Noticias: 13/11/2006
-Dislexia Jaén: 13/5/2007
-Mi dislexia y yo: 20/4/2007
-Blog de Dislebi: 27/9/2007